郭敏燕（左一），女，1985年5月出生，中共党员。2015年，她被评为“诸暨市好妈妈”，连续两年被评为“诸暨市优秀班主任”，今年3月被评为“最美诸暨人”。

 

      “希望全社会给予孤独症儿童更多的关注和机会，以包容的眼光看待他们，以平等的态度对待他们。每一位孩子，其实都很了不起！” ——郭敏燕

■融媒体记者 斯海燕 周芝兰

郭敏燕是一位罹患癌症者，也是一位孤独症孩子的母亲，更是全国孤独症儿童融合教育的开拓者。目前她所在的海亮教育管理集团已拥有7个融合校区，共有200多名来自全国各地的特需儿童。2020年5月，以郭敏燕为原型的中国第一部带着10亿慈善基金补助的孤独症儿童公益电影《大海小雨》在各大网络平台上线，同时，她参与设计，中国首列以“星援助计划”为主题的公益地铁专列。截至目前，被郭敏燕的助残善举感动的社会民众自发向海亮慈善基金会累计捐款42.72万元，成立融合教育专项基金，资助贫困特殊儿童家庭。目前，郭敏燕在自身积极接受癌症治疗的同时，仍坚持为18000多名特殊儿童家长，提供线上咨询服务和线下专业支持。

中重度孤独症儿童的母亲

时针拨回2010年，郭敏燕一周岁多的儿子表现出许多异于普通孩子的症状。作为一名有强烈教学责任心的老师，她选择带完初三中考班再面对这一谜题。

毕竟，儿子尚在幼儿阶段，也许长大些自然就好了。她心里这样对自己说。

两年后中考结束的那个暑假，她带着被幼儿园退学的儿子前往上海，而后儿子确诊孤独症，这一事实将她拖入无比黑暗之中。“你孩子现在的心智只有一两岁婴儿的水平，长大可能难以独立生活。”当专家最后将孩子诊断为典型中重度孤独症儿童时，郭敏燕的天塌了。从医生口中说出的“孤独症”三个字，就像一把锋利的刀，直直地刺进她的心。而且——医生说确诊得太晚，孩子很有可能终生不能自理，更别奢望上学。

看不到希望的她，曾一度浮起带着儿子结束人生的念头，但看着儿子在黄浦江边无忧无虑地奔跑着，脸上洋溢着纯真的笑容，她又放弃了：“你还未开始你的人生，妈妈也还眷恋着这个美好的世界。”

于是，她一点点振作起来，停下工作，顶着炎炎烈日四处奔波，向医生、专家、康复师和有经验的家长咨询，辗转于杭州、上海、广州、北京……一张又一张火车票、飞机票，都是她努力的证明。康复训练的第一站选择了上海，在特教老师们的陪伴下，她和孩子度过了最艰难也是最迷茫的时光。在那里，她开始学习孤独症康复干预知识，抓住每个机会参加培训，用知识武装自己。她心中有一个目标：打开儿子的心门，带他走向社会。在康复机构，儿子学会了结构化的生活模式，通过个训课、感统课、社交游戏课、生活自理等课程的训练，儿子学会了基本的吃喝拉撒睡，情绪一天比一天稳定了，笑容和主动语言一天比一天多了，专注力一天比一天拉长了。

在不放弃的过程中，有一个梦愈发清晰，不断激励着她每天向前努力。“在这个梦里，我的孩子终于有学可上，他拥有了一张课桌。在这个梦里，孩子慢慢长大成人，得到人生中的第一份工作。当两鬓白斑的我躺在院子的躺椅上，晒着太阳，满心平和，因为我知道即便我离去，他也能自己生活得很好”。

一己之爱化为大爱

希望有更多这样的孩子有学可上，融入社会。郭敏燕这样想，她的工作单位也开始帮她圆梦。

后来，郭敏燕的故事不仅感动了海亮教育人，更是触发了海亮集团决策层进军“孤独症全生命周期支持体系”这一公益事业的决心。在海亮集团创始人冯海良先生的支持下，融合教育模式正式启程。

2018年，海亮集团启动“融爱计划”，天马实验学校正式成立第一个融合部。那年秋天，从1个办公室、4个融合生、4个特教老师起步。

郭敏燕，不再只是一名孤独症孩子的家长，更是一名融合教育的特教老师。她培养了一批特教、幼教、心理学、康复治疗学等专业的新生力量。这个教师团队就像孩子们的“影子”，仅凭一个皱眉、一个歪头、一个“哼”，便能读懂孩子的内心，更好地帮助他们融入课堂。

从“半融合→全融合”的阶梯式课程体系，让融合生与普通孩子共同徜徉在爱的阳光雨露下，渐渐发生奇妙的“化学反应”。融合生得到了普通生的帮助，普通生收获了助人为乐的情感，彼此之间也成为朋友。

希希在2018年3月被诊断为阿斯伯格综合征（AS，也称为高功能孤独症），求学路上，连着8所学校将希希拒之门外。但是在郭敏燕和她的团队帮助下，希希很快融入这所校园。不仅如此，身为校长的郭敏燕还多次找来希希的爸爸，弥合几近破裂的父子关系。

团结更多力量前行

郭敏燕领悟到，融合教育这份事业不仅仅是一个孩子、一个家庭的需要。因此，她想团结更多力量，一道并肩前行。在她的努力下，海亮教育管理集团成立了融爱星，致力于为以孤独症为主的心智障碍人群提供“早期康复→融合教育→职业培训→就业支持→康养服务”的全生命周期支持体系，为心智障碍群体构筑希望之路。

2021年下半年，郭敏燕不幸确诊癌症，但经历几番人生的大风大浪后，她迅速地调整自身状态，依然充满干劲地奔跑、努力着，奋斗在这个她凝聚了全部心血的事业上。

在进行化疗的半年时间里，哪怕是在病床上，除了全麻手术的几天，她都坚持耐心回答着来自全国各地孤独症孩子家长的咨询，对他们进行心理疏导并缓解他们的焦虑。她的精神深深打动了社会各界人士。

现在的郭敏燕，不仅仅是一名母亲，更是融合生的“郭妈妈”。前路漫漫，她要带着这群“来自星星的孩子”走得更远。在海亮集团的支持和融爱星的努力下，短短四年时间里，共开办2所幼儿园融合，7所小学融合，1所初中融合，约有200多名来自全国各地的孤独症儿童及家庭从中受益。

今年的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中特别提到，要将融合教育全面推进，而这无疑给予了郭敏燕极大的鼓舞。郭敏燕要做的不只是融合，下一阶段的职业化培训更是一条需要探索与实践的漫漫长路。如何让孩子进入社会并适应社会，如何让孩子有尊严地活下去，这些都是她接下来需要研究的课题。

郭敏燕希望，未来能有更多的人投身到这个行业中来，伸出一双双援助之手。同时，她也希望社会大众能够给予这个群体更多的关注和机会，以包容的眼光看待他们，以平等的态度对待他们。