2014年夏天,冰桶挑战成为了当时炙手可热的一项挑战游戏,也正是这项游戏,让更多的人认识并关注到了渐冻症和渐冻人。渐冻症,又称运动神经元病或肌萎缩侧索硬化症。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部、四肢、躯干、胸部、腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。无法行走,无法说话,无法吞咽,直至大脑完全丧失对肌肉的控制,因无法呼吸而死亡,目前这仍是一种无法治愈的疾病,渐冻症和癌症、艾滋、白血病、类风湿被称作世界五大绝症。 

  我们都知道,冰水是寒冷的,然而我们或许并不知道,比冰水更寒冷的,是眼看着自己鲜活的生命被疾病渐渐冻住,我想我无法从冰桶挑战里感受到渐冻人那种清楚的看着自己的生命一点点冷却的绝望与无助。所以我没有参加过这个挑战,但是从此我开始关注渐冻症,关注罕见病。罕见病,又称“孤儿病”,是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义,罕见病是患病人数占总人口0.65‰~1‰的一类疾病的统称,其中80%以上属于遗传性疾病,绝大部分属于先天性疾病、慢性病,且常常危及生命。据估计,目前我国的罕见病患者已达2000万人。值得注意的是,全球各国针对罕见病普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段、药物尚未纳入医保体系等亟需解决的难题,绝大多数罕见病患者依然面临“病无所医”“医无所药”“药无所保”的窘境。 渐冻症就是其中非常严重的一种罕见病。 

  正如冰桶挑战的初心一样,为了让更多的人切身感受渐冻症,认识渐冻人,同时募款治病。我开始知道这一种罕见病也是源于风靡一时的冰桶挑战,但真正的走进它,却是来自一个真实的病人。2015年年底一天徐xx住进了诸暨市人民医院急诊监护室,从此开始了她在监护室漫长而无望的木头人生活。据徐xx家人口诉,她这样一动不动在家里打呼吸机已经有几年了。由于大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,她的说话、吞咽甚至呼吸功能都减退萎缩至瘫痪了,可以说,全身上下除了眼睛其他都不能动了,吃饭靠鼻饲,呼吸靠机器,小便靠导尿,大便靠灌肠,而最可怕的也是她和其他昏迷病人不一样的是,她的意识是清醒的,她清楚的知道自己是怎样一点一滴的被冻住的。如果一定要说她还算幸运,那么只能说所幸她生活在一个相对富裕的家庭里,丈夫还算负有责任,两个儿子也很孝顺,让她可以继续这么做一个“冻美人”,只是看着她年迈的老母亲每天风雨无阻的送来打好的蔬果肉末汁,会有一瞬间的唏嘘,本该是享受天伦的年纪,却只能眼睁睁的看着女儿病魔缠身。 

  面对这样的病人,我们医务人员能做的其实能少,虽然有长久的陪伴,但因为无法交流对答,对她曾经的生活习性也不曾了解,很多时候,看着她期期艾艾的眼神却猜不透她的想法无奈而心疼,每次问她“是要翻身吗?是肚子涨吗?是的话眼睛眨一下。”后,看见她眨着眼睛的时候总是莫名的开心。但是我知道这样远远不够,能够在医院接受治疗的渐冻人只是一部分,还有很多的人,因为高昂的医疗费用只能渐冻致死。 

  我希望,关注渐冻症,关注罕见病不会因为一场游戏的结束而结束。当冰桶挑战就好像过时的微博热搜一样,热潮退去。我们应该知道,公益不是热潮,而应该是持续的关爱,关注罕见病,我们一直在行动。

  (市人民医院 吕娃)

责任编辑:姚铭阳